Le bureau de l’Association, les membres et adhérents ont le plaisir de vous présenter leurs meilleurs voeux pour cette nouvelle année. Les objectifs resteront les mêmes que par le passé, à savoir informer et faire de la prévention, et aller…
La rentrée est bien là, et les activités reprennent. Vous pourrez prendre connaissance de notre newsletter du mois de septembre,et découvrir les talents de Claire, fidèle de l’association. Vous retrouverez aussi notre lettre d’information dans l’onglet l’Association, avec celles…
Rappel des modalités pour nous joindre : par téléphone au 03 55 00 84 11 ou 06 83 34 66 16 ( téléphone de Monique VERGNOLE, présidente) par téléphone au 06 33 26 62 77 (téléphone de Alice MINNÈS,…
Depuis 2017, date à laquelle le ou les Syndromes d’Ehlers Danlos ont été rattachés à une filière de santé maladies rares, en l’occurrence la filière OSCAR, les critères de diagnostic appliqués sont ceux issus du Symposium de NEW YORK…
Bienvenue sur le nouveau site internet de l’association Vivre avec le Sed ! Prenez le temps de découvrir ou re-découvrir toutes nos informations.