L’association Vivre avec le SED

L’objet de notre association.

L’ action de notre association consiste à faire connaître et reconnaître le SED, assister les malades et soutenir la prise en charge clinique du sed

Le SED, c’est Quoi ? en quelques mots :

Maladie orpheline et héréditaire du tissu conjonctif, cette pathologie est méconnue  du grand public, et du corps médical, en raison de sa difficulté d’identification. Le SED est caractérisé par une anomalie du tissu conjonctif dûe à un collagène de mauvaise qualité et fabriqué en trop faible quantité.
Ce qui se traduit par une hyperlaxité ligamentaire, mais il existe d’autres formes, notamment le SED vasculaire.

Les symptômes sont nombreux et différents d’un patient à un autre, ce syndrome laisse perplexe plus d’un spécialiste, ce qui complique le diagnostic. On constate hélas de nombreuses errances thérapeutiques. L’écoute est primordiale, les patients atteints du SED présentent des douleurs intenses et permanentes, des luxations, des entorses, des problèmes respiratoires, et une très grande fatigabilité, un manque de concentration (problèmes scolaires), certains malades se déplacent régulièrement en fauteuil roulant. La difficile prise en charge de cette maladie au quotidien (scolarisation en milieu ordinaire, loi de février 2005) complique la situation et les malades se sentent incompris et bien seuls face à un handicap imprévisible.

Un symposium international en 2017 à New York réunissant des généticiens et des cliniciens a conclu à la modification des critères de diagnostic. Cette nouvelle classification a semé le trouble chez bien des patients. Notre association continue à soutenir les travaux cliniques du Pr Claude Hamonet ; Pour le Ministère de la Santé, le SED reste une maladie rare, il a été rattaché à la filière de santé OSCAR, il est donc fréquent pour les patients de voir leur diagnostic remis en cause. L’obligation de se rendre dans un centre de référence ou de compétence complique la situation. Rappelons qu’aucun gêne n’est identifié et que diagnostic reste clinique (sur un tableau de symptômes).

Comment nous aider ?

Depuis plus de 11 ans, nous collectons uniquement sur le département de la MOSELLE toutes sortes de bouchons, plastiques, liège et faux liège, ainsi que les bouchons métalliques.
Chaque année plus de 35 tonnes sont collectées et le produit de la vente permettra de financer diverses actions ou aide exceptionnelle, rappelons que l’association intervient toujours en dernier recours, et qu’il nous est impossible de nous substituer aux caisses de sécurité sociale, mutuelle, ou MPDH.
Vous pouvez bien sûr nous aider en faisant un don ou en cotisant tout simplement.
Un reçu fiscal est adressé en fin d’année civile pour tout versement par chèque, par le biais de HELLO ASSO, ou directement le site du Crédit Mutuel
Vous pouvez également acquérir des « goodies »  et autres objets afin de soutenir l’association.

Les articles varient au fil des mois, et les photos ne sont qu’une illustration, il est préférable de nous contacter par mail pour la disponibilité.

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VIVRE AVEC LE SED
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