Née au mois de mars 2008, VIVRE AVEC LE SED est composée d’amis fidèles et de malades du SED. Au vu de l’incompréhension du grand public face une pathologie très handicapante et invalidante, j’ai voulu créer cette association pour rencontrer, écouter, et aider les patients et leur famille.

J’ai voulu la créer aussi pour ma fille, Alice qui a été diagnostiquée le 31 octobre 2006 par le Professeur HAMONET, en poste à l’Hôtel Dieu à PARIS. Suite à ce diagnostic, j’ai également été identifiée comme malade du Syndrome d’Ehlers Danlos, et « responsable » de la transmission. Je crois que c’est à ce moment que j’ai pris conscience de la gravité de cette maladie pourtant invisible, et là a commencé notre parcours du combattant.

L’association « VIVRE AVEC LE SED » a pour but de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos, au grand public bien sûr mais aussi au corps médical. VIVRE AVEC LE SED est une association à caractère social, qui apporte son soutien dans les démarches administratives.

Installée en Moselle, à METZ, VIVRE AVEC LE SED a tout d’abord rencontré des malades sur le plan local, mais très vite, des malades de toutes les régions se sont joints à nous.

Nous entretenons de très bonnes relations avec de nombreux médecins et nous multiplions les actions de communication. Nous participons à de nombreux salons professionnels, les salons AUTONOMIC, dans 8 grandes villes de France, nous sommes présents à la SEMAINE MEDICALE DE LORRAINE à la Faculté de Médecine de NANCY, aux différents colloques médicaux (MPR, médecine interne, ergothérapie, orthopédie, médecine générale) et interventions en écoles professionnelles (IFE, IFMK, ESOOP, etc), et journées de formation, avec la CCI du Tarn, et l’école d’Orthopédie de MAZAMET, par exemple.

On peut nous retrouver sur des actions de sensibilisation du grand public, nous sommes également présents dans les centres commerciaux. Un autre volet important de nos actions concerne les interventions en milieu scolaire où différents sujets sont abordés comme la différence, l’acceptation de l’autre, le handicap invisible…

Ces déplacements sont l’occasion de rencontrer des familles nouvellement diagnostiquées ou encore des familles en errance thérapeutique.

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VIVRE AVEC LE SED
Association reconnue d'Intérêt Général
INSEE N° 508535622
9, rue du Chardon Bleu - METZ
03.87.56.01.81
06.83.34.66.16