ACTUALISATION 2019 – PNDS et centres labellisés

Depuis 2017, date à laquelle le ou les Syndromes d’Ehlers Danlos ont été rattachés à une filière de santé maladies rares, en l’occurrence la filière OSCAR, les critères de diagnostic appliqués sont ceux issus du Symposium de NEW YORK (2016)

Le 3ème plan MALADIES RARES prévoyait la rédaction de PNDS pour les maladies rares,  et le SED est concerné.

Un PNDS (protocole national de diagnostic et de soins) a donc été écrit par de nombreux médecins, pas tous généticiens, mais plusieurs sociétés savantes ont participé à sa rédaction.

Nous avons été invités comme les autres associations de patients à la présentation de ce document, que nous avions reçu par mail quelques jours avant. La réunion s’est tenue au Ministère de la Santé le mercredi 12 juin et a permis de soulever certains problèmes.

La version finale sera validée prochainement et nous restons attentifs à la mise en place de ce dispositif. Ce document sera disponible sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé). Tout n’est pas parfait, certes, mais ce PNDS permet une reconnaissance officielle de la pathologie. Il évoluera très certainement et nous ferons remonter les retours que vous pourrez nous faire.

Nous publierons prochainement les sites référencés.

© Vivre avec le Sed - Site réalisé par RevoWeb

VIVRE AVEC LE SED
Association reconnue d'Intérêt Général
INSEE N° 508535622
9, rue du Chardon Bleu - METZ
03.87.56.01.81
06.83.34.66.16