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Née au mois de mars 2008, VIVRE AVEC LE SED est composée d’amis fidèles et de malades du SED. Au vu de l’incompréhension du grand public face une pathologie très handicapante et invalidante, j’ai voulu créer cette association pour rencontrer, écouter, et aider les patients et leur famille.
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J’ai voulu la créer aussi pour ma fille, Alice qui a été diagnostiquée le 31 octobre 2006 par le Professeur HAMONET, en poste à l’Hôtel Dieu à PARIS. Suite à ce diagnostic, j’ai également été identifiée comme malade du Syndrome d’Ehlers Danlos, et « responsable » de la transmission. Je crois que c’est à ce moment que j’ai pris conscience de la gravité de cette maladie pourtant invisible, et là a commencé notre parcours du combattant. L’association « VIVRE AVEC LE SED » a pour but de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos, au grand public bien sûr mais aussi au corps médical. VIVRE AVEC LE SED est une association à caractère social, qui apporte son soutien dans les démarches administratives Installée en Moselle, à METZ, VIVRE AVEC LE SED a tout d’abord rencontré des malades sur le plan local, mais très vite, des malades de toutes les régions se sont joints à nous. Nous entretenons de très bonnes relations avec de nombreux médecins et nous multiplions les actions de communication. Nous participons à de nombreux salons professionnels, les salons AUTONOMIC, dans 8 grandes villes de France, nous sommes présents à la SEMAINE MEDICALE DE LORRAINE à la Faculté de Médecine de NANCY, aux JDP au Palais des Congrès de PARIS, aux différents colloques médicaux, et journées de formation, avec la CCI du Tarn, et l’école d’Orthopédie de MAZAMET, par exemple. Ces déplacements sont l’occasion de rencontrer des familles nouvellement diagnostiquées ou encore des familles en errance thérapeutique.
Le SED c'est quoi? Article du Prof. HAMONET Les Symptômes du SED Brochure Médicale (03/2016) L'Association Présentation vidéo de l'association Notre Association Notre plaquette Actions médicales Certificat Universitaire Créteil Syndrome d’Ehl Cursus 2015/2016 Cursus 2016/2017 Deuxième colloque international francophone Ecole d'Orthopédie Mazamet Page Facebook Journée du 18 juin 2016 Echanges avec les Élus & l'APHP Pétition pour la reconnaissance du syndrome Courrier de sensibilisation aux elus Échanges avec l'APHP Proposition APHP Réponse de l'association Conférence SED Falaises Congrès de médecine interne BESANCON (06/ Semaine médicale de Lorraine Journées Dermatologiques de Paris Symposium NEW YORK (Prof. Hamonet) Liens utiles Site du Professeur Hamonet Site du GERSED Actions grand public Les Salons AUTONOMIC Paris 2016 Bordeaux 2016 Lille 2015 Rennes 2015 Lyon 2015 Toulouse 2015 Metz 2014 Paris 2014 Rennes 2013 Lyon 2013 Paris 2012 Metz 2012 Rennes 2011 Metz 2010 Les Autres Manifestations Metz Plage Village de la Solidarité Actions récurrentes Chorale "Les voix du nord". Mars 2013 : Salon Maladies Rares Février 2012 / Salon Maladies Rares Juin 2011 : Salon Solidarité Mai 2011 : Intervention à FOURMIES Mai 2011 : Remise de chèque Février 2010 : Lâcher de Ballons Septembre 2009 : Lâcher de ballons annuel à Février 2009 : 1000 ballons pour une maladie Décembre 2008 : Remises à Achile & Julie La Presse SED' Mag SED' Mag n°14 SED' Mag n°13 SED' Mag n°12 SED' Mag n°11 SED' Mag n°10 SED' Mag n°9 SED' Mag n°8 SED' Mag n°7 SED' Mag n°6 SED' Mag n°5 SED' Mag n°4 SED' Mag n°3 SED' Mag n°2 SED' Mag n°1 PartenairesVivre Avec le S.E.D
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