Vous êtes déjà à avoir voulu comprendre, accepter et aider ! Merci
Née au mois de mars 2008, VIVRE AVEC LE SED est composée d’amis fidèles et de malades du SED. Au vu de l’incompréhension du grand public face une pathologie très handicapante et invalidante, j’ai voulu créer cette association pour rencontrer, écouter, et aider les patients et leur famille.
J’ai voulu la créer aussi pour ma fille, Alice qui a été diagnostiquée le 31 octobre 2006 par le Professeur HAMONET, en poste à l’Hôtel Dieu à PARIS. Suite à ce diagnostic, j’ai également été identifiée comme malade du Syndrome d’Ehlers Danlos, et « responsable » de la transmission. Je crois que c’est à ce moment que j’ai pris conscience de la gravité de cette maladie pourtant invisible, et là a commencé notre parcours du combattant. L’association « VIVRE AVEC LE SED » a pour but de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos, au grand public bien sûr mais aussi au corps médical. VIVRE AVEC LE SED est une association à caractère social, qui apporte une écoute, mais aussi une aide financière directe. Installée en Moselle, à METZ, VIVRE AVEC LE SED a tout d’abord rencontré des malades sur le plan local, mais très vite, des malades de toutes les régions se sont joints à nous.
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Communiqué de PresseLe deuxième colloque international francophone "les traitements du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED)" du 19 mars 2016 à la Faculté de Médecine de Créteil (Université Paris-Est-Créteil. UPEC).
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